حكاية مرض دانية الصبيان،تعتبر هذه القصة من أجمل القصص والتي من القليل أن نسمع بها وبنجاحها ودانية هي طفلة سعودية من المملكة العربية السعودية خاصة من مدينة جدة واستطاعت ان تصل الى الهدف المنشود والتي تحول الوصول اليه بالرغم من ما عانته في حياتها وهذا بدوره شكل تحدي قوي لها لكن الارداة والعزيمة تغلبت على كل المشاكل واستطاعت أن تصل وتحقق أحلامها بجدارة كبيرة دون الالتفات الى مرضه
معاناة دانية الصبان
دانية الصبان هي طفلة سعودية، من مواليد جدة، تبلغ أرعة عشر ربيعًا من العمر، كان لها صوت جميل منذ نعومة أظافرها، وامتلكت موهبة الغناء في عمرٍ صغير، وبدأت بالعمل على نفسها أكثر لتطوير هذه الموهبة، وإخراجها من الظلمات الكامنة إلى النور، ومن نفسها إلى الجمهور، برغم أن دانية الصبان عانت من نوع نادر من الأمراض، كان له أثر سلبي جدًا على صحتها الجسدية، لكنها أبت أن تستلم للمرض، أو أن تُهزم ضده، فاختارت التحدي، ومواجهة المرض وأعراضه القاسية، ونجحت في ذلك، و وصلت بموهبتها إلى المكان الذي تريده، حيث الجهور و الأضواء، وكان لديها عائلة تساندها وتدعمها ضد المرض، كما وقف الجمهور إلى جانبها، فلاقت موهبتها الإعجاب والرعاية كذلك، عبر مواقع التواصل الاجتماعي المختلفة، وقامت بإنتاج العديد من الأغاني الناجحة، التي لاقت القبول في الوسط الاجتماعي.
مرض الحقيقي لدانية الصبان
يعتبر مرض دانية الصبان من الأمراض النادرة الحدوث، وهو مرض جيني، يسمى بمرض انحلال الجلد الفقاعي، وهو مرض وراثي، يتضمن مجمة اضطرابات وراثية تصيب النسيج الضام، يظهر على الجلد على شكل بثرات وأغشية مخاطية بمدى 1/50.000، السبب في هذا المرض هو نقص في الروابط الدقيقة التي تربط بين طبقتي البشرة والأدمة، فيتولّد احتكاك بين الطبقتين، ما يؤدي إلى حدوث هشاشة في الجلد، يعد المرض على درجات متفاوتة من الخطورة، فقد يصيب أحدهم بشكل طفيف يمكن التعافي منه، وقد يكون خطيرًا ويؤدي إلى الوفاة عند شخصٍ آخر.
ما هي أعراض مرض دانية الصبان
ظهرت بعض أعراض مرض انحلال الجلد الفقاعي الجيني على الطفلة دانية الصبان، كما نشرت تقارير طبية عالمية أخرى عن هذه الأعراض، وهي كالتالي:
- ظهور طبقة من الجلد الرقيق، الذي يؤدي إلى سهولة ظهور البثور خاصة على اليدين والقدمين.
- عدم نمو الأظافر بشكل مطلق، أو ظهورها بشكل سميك.
- ظهور البثور في الفم، وفي الحلق من الداخل.
- جلد سميك للغاية يظهر في راحة اليدين، أو باطن القدمين.
- تساقط الشعر، أو ما يعرف بداء الثعلبة، وظهور بثور في فروة الرأس.
- التسبب في مشاكل في الأسنان، كالتسوس وغيرها.
- عسر واضح وصعوبة بالغة في البلع.
- حكة مستمرة وآلام في الجلد.
برغم هذه الأعراض القاسية لهذا المرض النادر، والتي كانت تعاني منها جميعها الطفلة نادية الصبان، إلا أنها كانت قوية في المواجهة، وتحلت بروح الصبر والاحتساب، ولم يمنعها المرض من تطوير نفسها، والارتقاء بموهبتها، والخروج أمام الجمهور بكل ثقة، فسطّرت بقصتها المعنى الحرفي والحقيقي للعزيمة، وجسدت بيت الشعر القائل (وما نيل المطالب بالتمني ولكن تؤخذ الدنيا غلابا) واقعًا، لتُشكّل نموذجًا يُحتذى به في القوة والجلَد.